İstanbul’da yaşayan İpek ve Gürkan Erdoğan çifti 6 yıl önce evlendi. İlk bebekleri Rüzgar’a hamile kalan İpek Erdoğan, düzenli doktor kontrollerine gitti. Her şey normaldi. İki yıl önce Rüzgar bebek dünyaya geldi. Doğumundan 30 gün sonra SMA’lı olduğu anlaşıldı.
EN PAHALI İLAÇ
Rüzgar bebek annesi ve babasının olağanüstü çabalarıyla, 20 gün içinde SGK’nın karşıladığı tanesi 100 bin dolar olan Spinraza ilacını almaya başladı. Rüzgar için daha sonra yardım kampanyası düzenledi. Onun da umudu tüm SMA’lı çocuklar gibi, tek dozu 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’ydı. Fizik tedaviyle birlikte yaklaşık maliyet 2.3 milyon dolara yükseliyordu. Paranın toplanmasının ardından Rüzgar bebek ABD’ye giderek tedavisini oldu.
HER KASI HAREKETLİ
Rüzgar’ın artık her kası hareketli. Nefes alması ve uykuları düzene girdi. Kafasını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve desteksiz oturabiliyor. Henüz yürüyemese de ayakta durabiliyor. Uzmanlar, SMA’lı bir bebek için bu gelişmeleri adeta bir mucize olarak tanımlıyor.
‘TÜRKİYE REKOR KIRDI’
Rüzgar bebeğin babası Gürkan Erdoğan hastalığı ve tedavi sürecini şöyle anlattı: “SMA zamanla yarışan bir hastalık. Zaman içinde sinyal alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. İlk doğduğunda hareket edebiliyor ama kötüye doğru gidiyor. Eğer müdahale edilemezse, nefes kasları çalışmadığı için boğularak ölüyor. Eğer ilacı almazsa en fazla 2 yaşına kadar yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan bir süreçti. Bu yola çıkmadan önce, Rüzgar’ın yaşadığını hayal ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Baba benim için ne yaptın’ diye sorduğunu hayal ettim. Ona, ‘Türkiye’nin desteğiyle dünyanın en pahalı ilacını aldım oğlum sana’ demek istedim. Türkiye rekor kırdı. Toplam 40 çocuk bu yolla o ilaca ulaştı.”
GENLERE GELEN MİRAS
SMA hastalığının genlerle taşındığını anlatan Rüzgar’ın babası Gürkan Erdoğan şunları söyledi: “Bu hastalık akrabalıktan geçmiyor. Ben babası olarak taşıyıcısıyım. Anne de SMA taşıyıcısı. Evlilik öncesi testlerde SMA’nın kesinlikle zorunlu olarak yapılması lazım. Devlet, SMA ve SP testleri mutlaka yaptırmalı. Devletim bu kuralı koymuş olsaydı SMA’lı çocuklar olmayacaktı.”
